News
Qualità di vita: 5 punti chiave per chi soffre di LMC
La fatigue, i crampi muscolari, il gonfiore localizzato a caviglie, gambe e occhi, la preoccupazione e l'incertezza su come potrà evolvere il proprio stato di salute nel futuro: sono soprattutto questi, gli aspetti che incidono in misura sostanziale sulla qualità di vita dei pazienti affetti da Leucemia mieloide cronica (LMC) secondo uno studio internazionale, che ha visto l'Italia protagonista grazie all'impegno di GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell'Adulto). A individuarli, nell'ambito di una lista predefinita di 74 sintomi e condizioni legati alla LMC e alle terapie necessarie per contrastarla, sono stati 236 pazienti di cinque Paesi (137 intervistati direttamente e 99 con invio di questionari on line) e 59 operatori sanitari. Pur trovandosi d'accordo sulla tipologia delle manifestazioni maggiormente disturbanti, pazienti e medici hanno attribuito una diversa importanza a ciascuna di esse. Per esempio, la fatigue è risultata essere il principale fattore in grado di ridurre la qualità di vita, secondo il 67% dei medici e degli infermieri, ma "soltanto" per il 59% dei pazienti. Mentre altri sintomi, ritenuti molto fastidiosi dai malati, sono tendenzialmente sottovalutati dagli operatori sanitari. È quel che capita, per esempio, nel caso delle difficoltà di memoria e concentrazione, della sensazione di bocca secca, della necessità di urinare spesso, della sonnolenza durante il giorno e dei disturbi di tipo dermatologico. In aggiunta, i pazienti hanno attribuito un'estrema importanza alla possibilità di sentire la vicinanza delle persone che amano e avere una qualche forma di supporto psicologico e sociale. Perchè è stato importante effettuare uno studio di questo tipo? Per farlo serve una forte motivazione che può essere mantenuta soltanto se il benessere generale durante i trattamenti è accettabile. Soltanto conoscendo e contrastando in modo mirato i principali disagi vissuti dai pazienti i medici possono favorire una qualità di vita soddisfacente e permettere ai malati di aderire alla terapia a lungo.
Fonte: Efficace F et al. GIMEMA and EORTC Quality of Life Group. Which health-related quality of life aspects are important to patients with chronic myeloid leukemia receiving targeted therapies and to health care professionals? Ann Hematol, 2012; doi:10.1007/s00277-012-1458-6 (http://www.springerlink.com/content/m70520448k816084)
Pubblicata il 17 Maggio 2012