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Dieci aspetti chiave per la qualità di vita dei pazienti con LMC
Disagi fisici più o meno severi che interferiscono con la possibilità di svolgere serenamente le attività quotidiane e di dimenticare la malattia di cui si soffre possono ridurre notevolmente la qualità di vita e, con essa, la disponibilità ad assumere con regolarità e precisione le terapie necessarie per tenerla sotto controllo in modo efficace. È quel che spesso accade alle persone affette da leucemia mieloide cronica (LMC). Per cercare di offrire a questi pazienti un supporto ottimale, migliorandone al tempo stesso il benessere e le possibilità di aderire alla terapia a lungo termine, i ricercatori del gruppo GIMEMA (Gruppo Italiano Malattie EMatologiche dell'Adulto) e dell'EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) hanno analizzato quali sono gli effetti collaterali dei trattamenti percepiti come maggiormente disturbanti dai malati. In base alle risposte ottenute da un campione internazionale di oltre 230 pazienti con LMC residenti in dodici Paesi, tra cui l'Italia, i dieci disagi fisici peggio tollerati in ordine decrescente di importanza sono risultati essere la fatigue (una condizione di estrema stanchezza e debolezza ingiustificate dalle attività svolte e presente per gran parte della giornata, fin dal risveglio), i crampi muscolari, il dolore alle articolazioni, l'insorgenza di gonfiore alle caviglie, alle gambe e al volto (in particolare intorno agli occhi), la secchezza cutanea accompagnata da prurito più o meno intenso, l'incremento o il calo di peso dovuti rispettivamente alla ritenzione idrica e a riduzioni dell'appetito, indotte dal malessere generale o da disturbi gastroenterici. Altri elementi che i pazienti con LMC ritengono fondamentali per una qualità di vita soddisfacente sono di ordine psicologico e relazionale. I principali riguardano l'incertezza sull'evoluzione della malattia e sul proprio stato fisico nei mesi/anni a venire, la preoccupazione che possano subentrare complicanze o sintomi particolarmente severi, la possibilità di avere un buon rapporto con i medici che li curano e ricevere un adeguato supporto (non soltanto per la gestione clinica della LMC, ma anche per comprendere meglio le caratteristiche della malattia e sciogliere dubbi), il sentirsi circondati da persone care su cui contare e disponibili a offrire un sostegno pratico e psicologico nei momenti di maggiore difficoltà.
Fonte: Efficace F et al. Ann Hematol, 2012; doi:10.1007/s00277-012-1458-6
Pubblicata il 15 Giugno 2012.